坠积性肺炎|体重18公斤渐冻症新生北航报到:立志做中国的“霍金”
【坠积性肺炎|体重18公斤渐冻症新生北航报到:立志做中国的“霍金”】
9月2日,北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下,提前入住校园爱心宿舍。
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邢益凡与父母合影
邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。
6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)。
他凭借顽强的意志,常年与病魔作斗争,在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时,从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分,考入吉林市第一中学;今年高考,他又以645分的成绩考入北京航空航天大学。
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活着,就已经要用尽全力
为什么还要学习呢?
因为患病,邢益凡最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。
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活着,就已经要用尽全力,为什么还要学习呢?邢家人的想法很简单,邢益凡患了这样严重的疾病,被剥夺了走、跑、跳的权利,不能再被剥夺受教育的权利。在心智上,他不该被歧视。不学习,他就会成为社会的废人。
邢益凡立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界。
从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家,一边支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。
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上课、做题时
他只能用下巴撑在桌上支着头
由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课,全靠大脑想象老师讲的知识。
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翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。中考时,邢益凡以615分的成绩考入吉林一中,考出了学校最好的中考成绩。
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“我想不出退缩的理由”
疾病一直进行性发展,随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。妈妈曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”他期待自己能以优异的成绩考上大学,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”
用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。
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