还留下了这样一句充满意义的话语：一个人活着的意义 ， 应以生命质量和厚度来衡量 。 这一句简单却透露出人生观的句子 ， 只有感同身受才能体会这种沧桑 ， 这也是生命赋予了她们不能承受之重 ， 让人顿悟的同时 ， 也对他们的悲惨人生唏嘘不已 。
渐冻症概述
那么渐冻症到底有多可怕呢 ， 通俗而言 ， 就像明明知道自己最终成为一个没有任何行动能力的人却没有任何方法阻止它的进程一样的无助感以及恐惧感 ， 能走过来的都是勇士 。
渐冻症的学术名称为肌萎缩侧索硬化症 ， 又称渐冻人症 ， 属于运动神经元病 ， 既累及上运动神经元（大脑、脑干等） ， 又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞等）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病 ， 在临床上常表现为瘫痪 ， 而且是上下运动神经元混合失调的一种瘫痪 ， 十分的痛苦 。
可悲的是渐冻症的发病原因至今尚未清晰 ， 尽管各种学说都有自己的一定科学原理 ， 但没有办法确切的证明渐冻症到底是如何病发的 ， 这一原因直接导致了也无药可医 ， 处于世界未攻克的难题之一 ， 很是令人扼腕 。
目前我们对渐冻症的应对方案只是根据某些症状判断它的发生 ， 以及根据出现的症状对应治疗 ， 这本身很具备局限性 ， 谁也不知道还会有什么新的症状出现 ， 或者这种对症下药的治疗方法如何 ， 只能处于走一步看一步的状态 ， 这也间接让我们知道了渐冻症人的绝望心情 。
渐冻症人的临床表现多种多样 ， 基本可以概括为以下几点 ， 即肢体僵硬 ， 行为进展缓慢 ， 起初病症都会掩藏 ， 然后不知道在哪一个时刻突然病发 ， 措手不及 。
半数患者首发症状多为肢体无力 ， 伴随着颤抖状态 ， 类似于脊髓性肌萎缩；随着病情的加重 ， 甚至人体发射弧也发生了迟缓直到再也没有反应 。
唯一可庆幸的事 ， 渐冻症大部分不会影响人的智力 ， 依旧可以读书看报思考问题 ， 但也仅仅算是对渐冻人的慰藉 ， 毕竟逐渐变成一个只会思考的木桩人 ， 谁也不会欣喜的 。
我们唯愿这些患有渐冻症病魔的人们 ， 能够在亲人和自己的努力下 ， 保持乐观的心态 ， 尽管这一要求过于苛求 ， 确是对生命活着有意义的唯一做法 ， 除了乐观我们别无他法 。
针对渐冻症这一罕见的症状 ， 世界各地也逐渐起了关爱渐冻人协会 ， 给予这些不幸的人以最大可能的支持和尊重 ， 前几年盛行的挑战冰桶行为也是为了引起世人对渐冻症人的广泛关注 。
人生不渐冻
除了娄滔这个不幸的北大博士 ， 还有其他很多相似情况的患者也在各自自己的人生道路上尽量诠释自己的生命价值 ， 尽管生命赋予他们的时间很多 ， 但是他们都用自己的才学以及高尚品格 ， 拉满了生命的厚重感 ， 让生命得到浓缩 ， 变得格外有意义 。
最著名的渐冻人患者应该是伟大的科学家霍金了 ， 你无法想象 ， 在这个残缺的生命里蕴含着常人都没有的巨大能量 ， 写出了《时间简史》 。
被誉为爱因斯坦之后唯一一个可以与其并肩的科学家 ， 给世人留下了宝贵的精神财富和知识海洋 ， 这不得不令人敬佩 ， 也为很多渐冻人作出了表率 。
尽管生命很辛苦 ， 但是也可以摒弃这种痛苦 ， 过出不一样的人生 ， 甚至是比常人更伟大的人生 ， 用自己的方式诠释不一样的美 。
而离我们最近的渐冻症人的代表就是张定宇院长 ， 他是湖北武汉的金银潭医院的院长 ， 在两年前被诊断出渐冻症 ， 却在疫情来临的时候 ， 义无反顾的站在前线 ， 跟众人一起抵抗疫情 。
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