澎湃新闻采访人员 刘昱秀
2021年11月11日 ， 国家医保药品谈判进入最后一天 。在北京银保建国*** ， 一面屏风挡住的会议室里 ， 国家医保局谈判代表张劲妮态度谦和 ， 言辞恳切：“中国这种人口基数 ， 中国 *** 为患者服务的决心 ， 其实很难再找到这样的市场 。” “我们对底价的调整空间是0……你们踩进来我们相遇 ， 踩不进来我们就是平行线 。”
坐在谈判桌对面的 ， 是来自渤健公司（Biogen）的三位谈判代表 ， 双方就诺西那生钠（Spinraza）的医保价格展开谈判 。
诺西那生钠是由渤健公司研发的用于治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症（ *** A）的药物 ， 2019年4月在中国上市 ， 每单位定价为69.97万元 。患者需要在前63天注射4针 ， 往后每4个月注射1针 ， 终身用药 。2021年1月1日 ， 诺西那生钠降价至55万元/瓶 ， 却仍让很多 *** A患者家庭望而却步 。
“53680、48000、45800、42800、40800、37800、34020、33000 。”这场长达一个半小时的拉锯战 ， 经过8轮谈判 ， 报价逐次递减 。这场药价与生命的赛跑 ， 牵动着国内3万余名 *** A患者的家庭 ， 这种疾病在新生儿中的发病率约为1/6000~1/10000 。
最终 ， 诺西那生钠注射液以每单位3.3万元的定价被纳入医保目录 。
有人把张劲妮“灵魂砍价”的视频转发给白留栓 ， 她的两个女儿都被诊断为 *** A II型 。听到那句“每一个小群体都不应该被放弃” ， 白留栓激动到落泪 。
为了给两个女儿筹钱 ， 白留栓一家抛下了老家河南商丘市虞城县耕作了半辈子的蘑菇地 ， 租住在杭州市余杭区的一间老房子里 。丈夫开夜班出租车养家 ， 而白留栓则尝试过带两个女儿去杭州吴山广场乞讨、拨打媒体热线 *** 、拍摄女儿成长视频等方式筹款 。筹到给女儿打之一针的钱 ， 她来不及高兴 ， 就陷入迷茫 ， 后续治疗的钱去哪里找？“那是一种熬不出头的感觉 。”她说 。
得知诺西那生钠被纳入医保目录的那夜 ， 白留栓终于睡了一个好觉 ， 醒来后 ， 她感觉空气都是甜的 。
孤零零的一个个
梦园9个月大时 ， 母亲白留栓发觉女儿比同龄孩子瘦弱 ， 可以爬行和走路 ， “但好像使不上劲儿 。”为了给梦园看病 ， 一家人去过县医院、市医院、省医院 ， 她补充过四五个月的微量元素 ， 打了两个月的鼠神经生长因子 ， 都不见效 。
2009年 ， 一家人无奈之下去了北京协和医院 ， 此时一岁半的梦园才被确诊为 *** A II型 。
*** A是一种常染色体隐性遗传病 ， 是2岁以下婴儿的头号遗传病杀手 。Ⅰ型最严重 ， 发病率也更高 ， 患者一般会在出生后6个月内发病 ， 大多寿命不超过2岁 ， 呼吸衰竭是主要的致亡原因；II型患者在出生后7到18个月发病 ， 患儿丧失运动能力及死亡年龄明显推迟 ， 但同样会逐渐衰弱 ， 饱受肺炎、脊柱侧弯等疾病困扰 。国内患者论坛“ *** A之家”的统计数据显示 ， 目前国内被确诊为Ⅰ型、II型的患者约占 *** A患者总人数的89% 。
12岁的陈果毅经历了与梦园同样曲折的就诊 。他三个月大的时候 ， 奶奶用掌心托着他的脚丫子 ， 发现他不会往下蹬腿 。待到七八个月大 ， 他坐不稳 ， 爬行时 ， 肚子紧贴着床 ， 双手使劲 ， 拖着腿往前爬 。
果毅爸爸带他去广州的三甲医院检查 ， 儿科医生按照脑瘫的标准查不出问题 ， 反而批评他做家长的过于小心 。果毅爸爸回忆 ， 儿子顺产出生时七斤二两 ， 排除了生产过程缺氧 。7个月大时 ， 他开口说话 ， 眼睛能够追视 。
陈果毅十四五个月了 ， 每次站立需要大人把他提起来 ， 倚靠着墙 ， 无法自主移动下肢 。果毅爸爸带他去儿科挂号 ， 始终无法查出病因 。直到他发现儿子的脚掌外翻 ， 去到广州市儿童医院的骨科 ， 医生建议他去看神经内科 ， 经过膝跳反应测试和基因检测 ， 陈果毅被确诊为 *** A II型 。
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