在知乎上有一个问答：你现在的存款够你在医院的重症监护室（ICU）待几天？
今天我们来直面一下 ， 我们都不想面对的——重大疾病 ， 从实际方面谈谈一场大病大抵要花多少钱 ， 顺便大致了解一下社保里的大病保险能帮我们多少 。
一、了解一下关于重大疾病的概念 。关于重大疾病 ， 目前还没有官方统一的定义 ， 保险学和临床医学是对此研究的比较多的 。
根据中国精算师协会编著的《国民防范重大疾病健康教育读本》 ， 重大疾病通俗来讲 ， 就是会对患者产生重大影响的疾病 ， 也就是说要在疾病之外加上一个严重程度的界定 。
我们通常认为会对患者带来以下不可承受的影响的疾病才是重大疾病：
● “病情特别严重” ， 会严重威胁患者生命、严重影响其家庭成员的生活 ， 如大部分的恶性肿瘤、急性心肌梗死、严重慢性肾衰竭等；
● “治疗费用巨大” ， 需要支付昂贵的医疗费用 ， 会给家庭带来沉重的经济负担 ， 如严重脑中风后遗症、严重阿尔兹海默病、严重原发性帕金森病等 。
这些是从保险层面来讲的的重大疾病 ， 生活中也还有很多对我们打击巨大的重大疾病 。
得一场重病究竟需要多少费用 。让我们用几个案例来看看 。
No1、脊髓性肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常见的常染色体隐性遗传病 ， 患者脊髓内的运动神经元受到侵害 ， 会逐渐丧失包括呼吸、吞咽在内的各种运动功能 ， 是导致 2 岁以下儿童中死亡的首位遗传疾病 。
小小A在三个月大时 ， 母亲发现她不爱抬头 ， 医生在诊断书上有这样的描述：发育迟缓 。
父母肯定不放心啊 ， 有小孩的可能理解的比较深刻 ， 小孩子哪怕一点点感冒发烧 ， 父母都恨不得立马送到医院让医生看看 。
所以小小A的父母对这个发育迟缓更加介意 ， 他们选择去大医院仔细检查一下 ， 如果诊断结果良好 ， 他们会放心 。
没想到结果让他们的心再也无法放下来：经过成都华西医院的进一步检查 ， 初步诊断小小A是脊髓性肌萎缩症 。
【一次重大疾病 波生坦2017年价格】脊椎性肌肉萎缩症基因检测 ， 这一项检查的费用是904元 。
患SMA的孩子严重的时候连咳嗽的力气都没有 ， 如果一口痰堵住了 ， 可能就会导致死亡 ， 所以还需要各种辅助治疗 ， 血氧仪便宜的1000元 ， 各种医疗器械呼吸机、咳痰机、吸痰器 ， 需要几万起步 ， 病情严重的话十几万甚至几十万 。
后续治疗中父母了解到了这款药物——全球第一个治疗 SMA 的特效药 Spinraza（诺西那生钠注射液） ， 2019 年 2 月份在国内获批上市 ， 2019 年 10 月 10 日 ， 我国对首批脊髓性肌萎缩症患儿进行了鞘内注射 。
经过数据证明 ， 这是针对SMA最有效的药物之一 。
一针是70 万人民币 。
如果换位思考一下 ， 这针打不打？
打的话前期两个月 4 针 ， 后期 4 个月 1 针 。
算一算总费用 ， 一年大概几百万 。
在搜集这方面的资料的时候 ， 我发现有对父母也是自己的孩子患上了重大疾病 ， 母亲在帖子上有这样段话：
病来如山倒 ， 百万富翁和乞丐中间有时候 ， 隔着一场疾病 。
No2、银屑病
银屑病 ， 俗称牛皮癣 ， 是一种慢性炎症性皮肤病 ， 病程较长 ， 有易复发倾向 ， 有的病例几乎终生不愈 ， 该病发病以青壮年为主 ， 对患者的身体健康和精神状况影响较大——摘录自百度百科 。
也许很多人不知道 ， 在上个世纪八十年代 ， 电线杆会常常见到灰黄的小广告 ， 上面写着：祖传老中医 ， 专治牛皮癣 。
付先生得银屑病已经27年 ， 医生当时的原话是：确诊是牛皮藓 ， 可能要与这个疾病长期共存 。
2013 年的时候 ， 药监局才批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂 ， 但那时候的价格是6600 元每支 ， 按体重给药 。
按照每两月注射 3 支的疗程来算的话 ， 每月仅仅是注射药就是9900 元 。
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