·“这是最需要普及的一种药物 。”
近日 ， 皮质醇增多症（又称“库欣综合征”）联盟负责人陈建敏发现 ， 很多病友需要终生服用的“救命药”醋酸氢化可的松的价格翻了10倍 。
库欣综合征（Cushing syndrome ， CS）是一种罕见病 ， 欧洲数据显示 ， 库欣综合征的发病率为2/100万人-3/100万人 ， 中国尚无大规模流行病学研究统计 。陈建敏也是一名库欣综合征患者 ， 该病是由多种原因引起的肾上腺皮质长期分泌过多糖皮质激素所产生的临床症候群 ， 手术成功后 ， 患者需要长期服用醋酸氢化可的松 ， 否则将危及生命 。
除前述库欣综合征外 ， 需要长期服用醋酸氢化可的松片的还有肾上腺皮质癌、肢端肥大症、垂体柄阻断综合征、21羟化酶缺乏症等十余个病种的患者群体 。
陈建敏回忆 ， 2022年7月29日 ， 京东健康查询到的醋酸氢化可的松公开价格信息是100片/瓶 ， 每瓶68元 ， 最近 ， 医院和药房的价格已经变成9.86元/片 ， 且不再有100片/瓶和30片/瓶的包装 。网上一些渠道的价格更是天花乱坠 ， 有30片/瓶289元 ， 100片/瓶750元等 。
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2022年7月 ， 京东售卖的醋酸氢化可的松片价格 。受访者供图
在澎湃科技采访人员和陈建敏联系的短短几天内 ， 5月15日 ， 陈建敏对澎湃科技采访人员说 ， 网络途径已经无法购买醋酸氢化可的松片 ， 澎湃科技采访人员搜索发现 ， 京东、淘宝等电商平台均已无法搜索到这款药 。
此外 ， 该药是一种医保甲类药品 ， 但全国多地的药房和医院均已无法购买醋酸氢化可的松片 ， 少量可购买该药的医院却不可用医保报销 。2009年 ， 时任中国人力资源和社会保障部医疗保险司司长姚宏曾介绍：“甲类药品目录的确定原则是全国最贫困的县也能用得上 。我们保证每一最小分类目录下都有药 ， 但是选的是较为便宜的 。”
5月16日 ， 上海交通大学医学院附属瑞金医院内分泌科医生苏颋为告诉澎湃科技 ， “氢化可的松是一种由人肾上腺分泌出来的、有生物学活性的糖皮质激素 ， 就像胰岛素一样 ， 虽然是人工合成的 ， 但它可以模拟人的生理状态 。”
“这是最需要普及的一种药物 。”苏颋为说 ， “如果一个人的肾上腺生病了 ， 比如结核病破坏了肾上腺 ， 或因肾上腺肿瘤等情况 ， 不得不做肾上腺手术 ， 或垂体出现问题 ， 肾上腺皮质激素分泌减少 ， 那么人体原先可合成糖皮质激素的能力就丧失了 ， 需要补充糖皮质激素 。严格意义上来说 ， 这不是一种‘治疗’ ， 就像人肚子饿了要吃饭一样 ， 是一种生理行为 。医学上称为‘替代治疗’ 。这也是一种救命的药 。如果一个人的皮质功能完全减退而不补充 ， 病人可能会死亡 。”
低价“救命药”何以涨价且“一药难求”？5月16日 ， 该药目前在国内唯一的生产商天津信谊津津药业有限公司（以下简称“天津信谊”）销售部工作人员回复澎湃科技称 ， 作为药企 ， 他们也很为难 ， “患者买不到药 ， 我们卖不出去 。”这位工作人员表示 ， 天津信谊的这条原料药产线目前处于亏损状态 。
苏颋为表示 ， 如果不是暴利性质 ， 涨价不是问题 ， 关键在于可及性 。
医院管理和医改政策研究专家、行业媒体“医改界”创始人魏子柠则向澎湃科技表示 ， 纳入甲类医保目录的药品一般是临床必需、安全有效、价格合理、使用方便、市场能够保证供应的药品 ， “醋酸氢化可的松已经纳入了甲类医保目录 ， 最近出现这么严重的问题 ， 特别是这类紧缺药、基础用药 ， 国家有关部门需要在第一时间介入给予一定的行政干预 ， 特别是药品包装和价格有明显和较大调整问题 ， 这背后更多是一个企业的社会责任问题 。”
“救命药”涨价十倍 ， 百片大包装停产
涨价的消息在2022年春天就出现了风声 。据陈建敏回忆 ， 当时 ， 北京协和医院的一位内分泌科医生告诉她 ， 他们的药房可能快没有100片装的醋酸氢化可的松了 ， 药企给协和医院药房的理由是——他们将生产7片/瓶69元的新包装 。这一消息在2022年7月成为了现实 ， 两位常年服用此药的不同罕见病病种的患者去协和医院配药时获知 ， 只有7片/瓶69元的醋酸氢化可的松了 。
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