浙江龙网

  1. 首页 > 生活百科 > >

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？

中国的父母为了孩子能有多拼命？
这位高中都没毕业的父亲 ， 再一次刷新了我的认知极限 。
01 “我希望儿子能告我” 他叫徐伟 ， 正处在法律的边缘 。
律师跟他说“如果这个孩子长大后告你 ， 你一定会坐牢 。 ”
他只是苦笑说“我倒是希望他能告我 。 ”

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？
文章图片

事情要从3年前 ， 儿子出生的时候说起 。
那一年 ， 徐伟当爸爸了 ， 他给儿子起了个特别响亮的名字 ， 徐灏洋 ， 大抵是前途浩然、光明的寓意 。
【问题|中国父母为了孩子能有多拼命？】这名字 ， 一看就是花了不少心思 。
只可惜 ， 寓意是美好的 ， 但现实却事与愿违 。
就在小灏6个月的时候 ， 徐伟发现儿子竟然还不会翻身 ， 眼神也不像一般孩子一样活泼 ， 他怀疑儿子发育迟缓 。

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？
文章图片

带儿子到医院检查 ， 从县里碾转到城里 ， 从小医院到大医院 ， 他们折腾了三个月 ， 才查明病因 。
为什么这么久？
因为他儿子得的这种病 ， 罕见到 ， 连医生都是现查资料才确诊的 。
遗传性的铜缺乏疾病Menkes综合症 ， 这是一种极其罕见的遗传性疾病 ， 医生断言孩子活不过3岁 。
更可怕得是 ， 这病没得治 。
全球记载的病例只有400例 ， 国内只有几十例 ， 他的儿子 ， 偏偏是这14亿分之几十 。

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？
文章图片

因为数量太少 ， 国内外药厂都不投产相关的药物 ， 只有国外医院院内出售 ， 但不支持代购 ， 只能病人真实挂号看诊才能拿到 。
难的是 ， 去年的疫情直接断了他们出国的想法 。
眼看着儿子被病痛折磨的日渐虚弱 ， 徐伟承受着想不到的艰难 。

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？
文章图片

如果得不到救治 ， 儿子最多能坚持到3岁 。
这是当代医学宣判的死刑 ， 也许换成大多数父母 ， 真的就放弃了 。
可徐伟 ， 偏不！
02 “我希望儿子活下去” 中国父母的拼劲 ， 往往在绝望时尤为坚韧 。
为了救儿子 ， 徐伟想过很多办法 。
他有一个小工厂 ， 他尝试用自己工厂的名义直接对接药厂 ， 得到的回复是初步投资需要80万 ， 还有后续的研发费用上千万 ， 就算药品研发成功 ， 等到临床上市 ， 最少也要两三年 。
这些钱 ， 他付不起 。
这些时间 ， 儿子等不起 。

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？
文章图片

他又多方打听到 ， 上海有专门租用的实验室 ， 有专业人士能帮忙制作儿子需要的氨酸铜 ， 可租用实验室的费用 ， 日租过万 。
还是钱 。
事情好像走到了绝路 ， 但徐伟仍然不想放弃 ， 他有了“异想天开”的想法 。
他要自己打造一个实验室 ， 自己做药 。
听起来不可思议吧 ， 一个高中都没念完 ， 生化知识基本为0的人 ， 想自己研发药物？
几乎所有人都劝他放弃 。
可儿子的病越来越重 ， 大部分时间都是躺在床上 ， 身体没有力气 ， 四肢软弱无力 ， 只有手和脚趾能相对灵活地活动 ， 全身插满管子 。

问题|中国父母为了孩子能有多拼命？
文章图片

他不想放弃 。
国内没资料他就去国外的网站查 ， 一个字一个字的的翻译单词 ， 专有名词像天书一样 ， 搞懂第一篇论文 ， 他就花了五六天 。

推荐阅读


上一篇：中国|永州一中副校长龙路云：穿过历史，把握未来

下一篇：未来|“拔尖计划2.0”在津发布全国首届“问题与猜想”成果