“我们都需要氯巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重，有些体弱的就会死亡 。我们不是需要毒品，我们的孩子只是病了 。”联名信中写道，氯巴占对治疗罕见癫痫患儿有效，但在国内属于第二类精神药品，未获批准上市 。
松松爸告诉极目新闻采访人员，这些患病的孩子，会出现反复的癫痫发作 。有的患儿每天发作几十次甚至上百次；有的会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时而死去 。同时，多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力 。
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海关查获氯巴占
氯巴占作为一款治疗此类疾病非常有效的广谱抗癫痫发作药物，能有效控制住癫痫发作 。“群里有2万多名病友，目前有上千名患儿正在服用此药 。”松松爸说，为了孩子们的救命药，患儿家属们以前只能寻求海外代购 。然而，2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被海关查扣，癫痫患儿面临断药危机 。直到去年3月29日，国家卫健委发布公告，针对患儿的用药需求，国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单 。让他看到国家终于开始重视这个罕见病群体了，开始出手解决癫痫患儿用药难题 。
随着国家层面的强力推动，去年9月20日，宜昌人福药业公司收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片《药品注册证书》，为国内首家获批 。两天后，临时进口氯巴占片交付北京协和医院使用，并在各地定点医院逐渐铺开 。一个月后，国产首个氯巴占仿制药正式上市：定价84元一盒 。
“这个案子，一直是患友群里热议的话题 。”松松爸告诉极目新闻采访人员，目前氯巴占的用药问题虽然解决了，但正如“铁马冰河”等患儿家属所呼吁的，每个患儿的用药情况不一样，其他一些治疗罕见癫痫病的药物比如喜保宁，也需要合法的购药渠道，让更多的患儿家属避免“贩毒”的嫌疑 。
代理律师：“药神”个案推动了制度变革
法院一审判断胡先生构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免予刑事处罚，这会不会留下犯罪记录和人生污点呢？
对此，胡先生的辩护人、北京中闻律师事务所律师刘长告诉极目新闻采访人员，法院判决免予刑事处罚，说明胡先生没有接受过刑事处罚，因此不会有犯罪的污点记录 。
刘长律师介绍，全国法院办理毒品案件，有最高院的会议纪要，里面对于麻醉药品和精神药品的定性是有划分的 。一般而言，要去重点审查药品的用途和流向，究竟是用于正常医疗用途，还是脱离监管，进入到贩卖毒品、吸食服用毒品的群体 。“铁马冰河”案中，氯巴占的用途和流向非常清楚，在案证据可以证明，这些涉案的氯巴占最后是被罕见病患儿的家长买过去，用于正常治疗，是药品而不是毒品，不能认定是构成走私贩卖毒品罪 。
刘长律师说，从2021年7月开始，该起案件就引发大量关于罕见病用药及开辟绿色通道的探讨 。一些医学专家认为，在一些难治性癫痫中的几种特别类型中，氯巴占能有效控制癫痫发作，这些意见也均整理后提交给了法庭 。3月31日此次庭审，刘长还将2022年6月国家卫健委、国家药监局联合印发的《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》作为新证据提交，以此证明“铁马冰河”不构成犯罪 。
“制度层面在2022年6月份才做这个事情 。在此之前，制度层面没有保证罕见癫痫病患儿的用药，导致‘铁马冰河’和病患群体只能靠自救或互助的方式去求助国外代购，因此才有了本案 。”刘长称，当事人是在相关部门没有出台临时进口方案的时候做这个事情，“如果说国家已经进口了，仍然去国外买药回来卖，相当于冲击了国家秩序，那才具有社会危害性，才有可能构成犯罪 。”
谈及“铁马冰河”案的社会意义，刘长告诉极目新闻采访人员，首先，本案的判决重申了最高法院对于麻醉药品、精神药品的认定规则，即麻精药品具有双重属性，应当结合流向用途流向来判断 。如本案氯巴占这类确实用于了医疗的精神药品，法院采纳了辩护人的意见，坚决不能将其认定为毒品 。
其次，本案判决体现了司法的温度，虽然定罪，但考虑到了“铁马冰河”是病患家属且具有公益属性的“药神”身份，对其判处免予刑事处罚、有助于让其能早日回归家庭、照顾患儿 。
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