冰桶挑战的教训 什么是冰桶挑战( 二 )


弗莱特斯的婚姻状况比奎因好 。他在确诊当月接受了波士顿大学棒球运营总监的任命,并于同年6月与大学校友朱莉结婚 。幸运的是,他们学会了如何在疾病的阴影下互相照顾 。2014年8月,也就是“冰桶挑战”席卷全球的那个月,弗莱特斯的女儿露西出生了 。但那时,弗莱特斯必须使用轮椅,几乎不能说话 。
弗莱特斯和他的女儿和妻子 。
奎恩的情况也不乐观 。2015年夏天,他坐着轮椅被推到纽约扬基队的主场,为一场职业棒球大联盟比赛开球 。当时,他已经丧失了行动能力,吞咽和呼吸困难,说话不流利,有时需要使用呼吸机辅助通气 。但奎恩并没有放弃“渐冻人”的宣传,仍然坚持每年8月在家乡扬克斯组织“冰桶挑战”,并命名为“每年8月,直到治愈为止” 。
“永远不会停止战斗”2017年,在奎因无法正常行动后,一家公司收集了他在采访和演讲中的声音数据,为他创建了一个“声音银行” 。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金相同的眼球追踪技术,通过眼球操纵与声音交流 。
2019年12月,患病七年多的弗莱特斯在美国马萨诸塞州的家中去世 。在葬礼上,他的父亲约翰·弗莱特斯(John Freites)在悼词的最后引用了儿子的常用语:“要热情,要真诚,要努力,不要害怕成为伟人 。”
去年,在冰桶挑战五周年之际,奎因发表演讲称,冰桶挑战给了“渐冻症”以“严重的打击”,但人们与这种疾病的斗争还没有结束 。“那个时候,没有人知道‘冰桶挑战’会成为一个全球性的现象 。只要我们团结起来,就能给‘渐冻人’这样的疾病带来改变 。全世界都有士兵不愿意接受这个死刑判决,我们永远不会停止战斗 。只要我知道这个世界上还有人想和‘渐冻人’共存而不是等死,我就不会离开这个世界 。”
奎因后期只能通过特殊的手法与人交流 。
是的,虽然那两位给全世界带来“冰桶挑战”和“渐冻症”的热心青年已经去世,但他们的遗产弥足珍贵:在充足的资金支持下,近年来“渐冻症”的相关研究取得了诸多成果,美国美国食品药品监督管理局在2017年批准了“渐冻症”的第二个药物上市,其中一些与“渐冻症”的发病有关,科学家们正在这一领域不断取得进展 。有一天,奎因和弗莱特斯的病人可能会从“冰桶”中重生 。
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