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冰桶挑战的教训 什么是冰桶挑战

教训冰桶

什么是冰桶挑战(冰桶挑战的教训)
齐鲁晚报齐鲁点采访人员王小鹰编译
还记得冰桶挑战吗？六年前，这个由两个年轻人发起的线上挑战活动一度风靡全球，也让很多人更加关注和了解“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症/ALS) 。“冰桶挑战”创始人之一、37岁的帕特里克·奎因(Patrick quinn)在与“渐冻人症”抗争了7年后，于22日在美国纽约去世 。此前，另一名发起人彼得·弗莱特斯(Peter Freites)是奎因的朋友，也是一名“渐冻症”患者，他已于去年12月去世 。但是，那一年轰轰烈烈的社交媒体运动会被铭记，关于“渐冻人”的研究也会继续下去 。
【冰桶挑战的教训 什么是冰桶挑战】帕特里克·奎因，冰桶挑战联合创始人 。
一个夏天募集2.2亿美元当地时间22日，“奎因争取胜利”组织宣布了帕特里克·奎因去世的消息:“怀着巨大的悲痛，我们想分享一个消息:帕特里克今天早上去世了...他用勇气和毅力与ALS抗争，激励着我们，我们会永远记住他 。”
美国ALS协会也发布讣告称，“我们极度悲伤 。感谢他为推动抗击ALS所做的一切...“冰桶挑战”大大加快了人们抗击ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增强了人们对ALS的认识，增加了政府对这一疾病研究的投入 。我们会想念他，他会一直激励我们，直到世界上没有ALS 。”
奎因并不是第一个参加“冰桶挑战”的人，但他和彼得·弗莱特斯(Peter Freites)一起，让这项活动成为了“逐渐冷冻”的网络潮流 。
2014年8月，美国职业高尔夫球手克里斯·肯尼迪提名她的亲戚珍妮特·塞纳尔奇亚(Janet Senerchia)参加冰桶挑战，珍妮特的丈夫安东尼·塞纳尔奇亚(Anthony Senerchia)是一名“渐冻症”患者 。
同样患有“渐冻症”的奎因和弗莱特斯看到了这一活动 。他们在社交媒体上向粉丝发布了自己“冰桶挑战”的视频，并积极呼吁利用这一特殊活动为“渐冻人”患者和疾病研究筹集资金 。
2014年，皮特·弗莱特斯接受了冰桶挑战 。
在奎因和弗莱茨的推动下，“冰桶挑战”在社交媒体上迅速传播，从微软创始人比尔·盖茨、脸书创始人扎克伯格到美国前总统老布什、脱口秀主持人奥普拉·温弗瑞、明星c罗、科技界、娱乐圈、体育圈、政治圈等各行各业的名人，参加了为“渐冻人”患者募捐的活动 。当时地产商川普还做了一个“冰桶挑战”的视频 。
特朗普接受“冰桶挑战”
这股潮流也传到了中国，很多科技界、娱乐圈的人，比如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁，都参加了冰桶挑战 。
据美国媒体报道，2014年7月至8月，全球有4.4亿人观看了视频《冰桶挑战》 。仅在美国，就有170万人参加了挑战，250万人捐款 。在全球范围内，这项活动已经为ALS患者筹集了高达2.2亿美元的资金，创下了针对某一种疾病的筹款纪录，极大地推动了“渐冻人”的知识普及、研究和患者支持活动 。
2015年，当被问及最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时，奎因说出了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥 。“没有必要选择一个 。只要参与挑战，无论规模大小，我们都在履行自己的初心:提高人们的‘渐冻人’意识 。但是，随之而来的钱是我完全没想到的 。”
莱昂纳多·迪卡普里奥(中)接受“冰桶挑战”
在最好的年华被“渐冻”将“冰桶挑战”推向世界的奎因和弗莱特斯，都在自己最好的年华里遭遇过“渐冻人”，没有人能比他们更能感受到“被一盆冰水逐渐冻得浑身冰凉”的感觉 。“渐冻人”是一种神经退行性疾病，它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，引起运动神经元的死亡，使大脑无法控制肌肉运动，整个人像被“冷冻”一样慢慢失去活动能力，最后死于呼吸衰竭 。
奎因1983年2月出生于美国纽约郊区扬克斯 。生病前，他的生活很顺利 。他在纽约的艾纳学院学习，在那里他是足球队的一员 。然而，2013年，刚过完30岁生日的他，却被确诊为“渐冻人” 。此后，奎因在社交媒体脸书上创建了“奎因必胜”小组，旨在提高人们对“逐渐冷冻”的认识，并筹集治疗资金 。
奎恩虽然还站着 。
弗莱特斯患“渐冻症”时比奎因还小 。弗莱特斯出生于1985年 。在美国波士顿学院学习时，他是棒球队的队长 。毕业后，他在德国有过一段时间的职业体育生涯，也在美国打过业余联赛 。2012年3月，27岁的他被确诊为“渐冻人” 。
病后，奎因和弗莱茨并没有对生活失去希望 。他们保持着乐观，每天都在努力的活着，甚至在确诊后就步入了婚姻的殿堂 。奎恩与大学恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束 。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道:“我在情感和精神上遭受了毁灭性的打击，这('冷冻')改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续，这简直把我压垮了 。”

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