历经两次心脏手术，我已经像正常人一样了 。特别感谢常主任和孙院长，是他们让我重生 。没有他们，我或许已经不在人世了！
尽管我知道，作为一名马凡综合征患者，我的外貌特征很难改变，如今经历了手术，我不再有腰痛的老毛病，也不用担心血管随时发生破裂 。
现在，我和儿子相依为命，我们回到了四川老家，日子回归到了平淡 。尽管我每天还需要吃药来进行治疗，但药物负担还在承受范围内，这一切我都很知足了！
医生告诉我，我的妈妈和哥哥离世，或许都与“马凡综合征”有关 。如果有这一罕见病家族史、或者是存在胸廓脊柱畸形以及眼部病变如晶状体脱位、四肢长、手指脚趾长的人群，要及早诊断 。
最后我希望，有更多的人看到我的故事，了解这种叫做马凡综合征的罕见病 。如果能早日知道这种疾病的存在，我的两位至亲就不会早早离开 。或许，人生还有很多可能 。
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