京东集团前副总裁蔡磊患渐冻症4年：向死而生，决战渐冻 _癌症

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↑蔡磊红星新闻采访人员王红强摄

红星新闻采访人员｜张倩任江波实习生｜严瑾
责编｜官莉编辑｜郭庄

2月28日是国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，罕见病其实并不罕见。2019年，京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。从那之后，他便投身于攻克渐冻症的事业中来。2023年1月，蔡磊宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友，发起攻克渐冻症（肌萎缩侧索硬化）“春雷”计划，将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。蔡磊告诉红星新闻，虽然目前还没有哪一款药可以阻止、改善、逆转这个疾病。但在2023年，他们将启动10多个渐冻症临床研究，或将对现状起到一定的推进作用。在国际罕见病日这天，红星新闻采访渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。以下是红星新闻与蔡磊的对话。

治愈率为0：
“在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症”
红星新闻：渐冻症是什么样的疾病？目前国际上对渐冻症的研究进展？
蔡磊：渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种。和渐冻症非常类似的疾病有很多种，例如风湿免疫疾病、肌肉萎缩疾病等，但和渐冻症不一样，它们其中有些是可以完全治愈，大部分不在短期内危及生命。
渐冻症在近200年前被人类发现后，累计患者1000多万人。目前，全世界没有药物对渐冻症显著有效，一些疗法和药物只能微弱延长患者的生存期。
对于网上传言“渐冻症可以被治好，某某渐冻症被治好了” ，经过我们的调研，目前的结果发现并不是真实的。那些要么没有治好，治好的也不是渐冻症。
红星新闻：从2019年确诊渐冻症， 2023年是您患病的第4年，大家关心您目前身体状况如何？
蔡磊：坦白说，我的身体是越来越虚弱。工作、生活最核心的上肢已经完全丧失功能，不能（独自）吃饭喝水，不能穿衣服。关键不能操作手机，这完全影响了我的工作效率。
腿部肌肉力量也出现下降，活动越来越吃力，能走路但是不稳。脖子、脸部、背部以及身上的肌肉都在萎缩。前段时间和别人交流后，躺在床上歇半小时至一小时，不然就一直喘气。

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↑蔡磊阅读渐冻症相关文献资料红星新闻采访人员王红强摄
红星新闻：除了身体上的变化，回顾4年渐冻症确诊到治疗的过往，您的心路经历了怎样变化？
蔡磊：其实对于所有的人来说，当你在30至50岁这个阶段，医生宣判你面临死亡，全世界都没有办法的时候，对谁来说都是难以接受的。这个年龄是整个人生最有价值的年龄，是家里的顶梁柱，对于家庭来说是灭顶之灾。
在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症。2020年发布的数据显示，我国的癌症5年生存率已经从10年前的30.9%提升到40.5% ，但渐冻症的治愈率是0 ，所以对渐冻症不要抱有幻想。
红星新闻：每年大概有多少渐冻症患者去世？
蔡磊：根据权威专家的数据，中国每年新发的渐冻症患者是2万多人，平均下来每天要新增60多名患者。
全球的渐冻症患者生存期是2-5年，中国现存的病患接近10万人，生存期没有变化，每年新发的病人和死亡的病人是差不多的。
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谈进展：
“今年将启动10多个临床研究”
红星新闻：是什么原因让您主动出击想要去攻克渐冻症？
蔡磊：面对绝症一般是两种选择，一种是消极悲观，一种是乐观接受，但其实还有第三条道路，我们可以亲自站出来与这个病作战，通过自己的努力为攻克这个病带来希望。