基因编辑|求药无门,高中学历父亲自制药救儿子:将研究基因编辑工具( 二 )


竭尽全力救儿子医生说已是奇迹
久病成医 , 实属无奈 。
徐伟了解了疾病相关的知识 , 学习合成组氨酸铜研究各种型号的设备 , 在家里搭建起了简易实验室 。
徐伟还曾前往杭州的罕见病大会 , 他参加了罕见病药物研发、罕见病基因治疗两个分论坛 , 了解到基因疗法 。
历经重重困难 , 徐伟解决组氨酸铜的问题 , 还有难度更大、成本更高的伊利司莫铜问题 。
研究自制药的同时 , 徐伟还报名了成人高考 , 而将来的目标是“参加研究生考试 , 去真正的实验室 , 了解涉及儿子疾病的方方面面 , 尤其是分子生物学” 。
他希望 , 系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础 。
他不想留下自己没有竭尽全力救儿子的遗憾 。
图源 凤凰新闻 实验室
小灏洋2岁复查时 , 徐伟问医生 , “我的儿子只会笑 , 也没体验到太大的改善 。 ”
不料被医生反问 , ”你还要怎么样?在我一年前看来 , 你孩子今天根本不可能像现在这样 , 还会笑还会动 。 ”
已经算是奇迹啊!
如今徐伟依然坚持着 , 并且感谢大家的关心 。
平淡的语气里 , 不知曾面临着多少的绝望 , 又曾多少次重新鼓起希望 。
图源 徐伟微博
他不是药神 , 只是个父亲 。
且不管自制药是否合规问题 , 为了儿子 , 徐伟做着他能够做到的一切 。
平凡的伟大 , 永远令人敬佩 。
【基因编辑|求药无门,高中学历父亲自制药救儿子:将研究基因编辑工具】希望有更多奇迹降临!

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