罕见病FSHD病情症状介绍 抖音小飞侠是什么意思


罕见病FSHD病情症状介绍 抖音小飞侠是什么意思

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其实小飞侠罕见病,是指面肩肱型肌营养不良症患者,他们意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑 。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠” 。
FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康 , 共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动,通过移动互联网平台放大公益声量,呼吁全社会关注罕见病患者群体 。
根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见?。?也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病 。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,多数发病于青少年或成人期,患病率则约为1/20000 , 属于“罕见病中的罕见病” 。据估计,全世界有约70万患者 。此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和今日头条平台 , 让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD(面肩肱型肌营养不良症)的罕见疾?。?ldquo;小飞侠”们关注与重视 。
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