在经过***睡眠监测和一系列检查后 ， 医生确诊她是发作性睡眠 。、
“我当时又高兴又难过 。高兴的是 ， 我终于知道自己得了什么病 ， 就像一位病友说的：明白这么多年 ， 自己到底怎么了 。难过的是 ， 医生告诉我 ， 这个病没有办法根治 。”
“发作性睡眠是自身免疫性疾病 ， 病因是控制睡眠的神经元损坏 ， 简单来说 ， 是患者免疫系统出问题 ， 将大脑中控制睡眠的细胞当成病毒杀死 。”张力三解释 ， 这个疾病有几个特点：白天不可抑制的入睡 ， 猝倒发作（由情绪诱发的肌无力） ， 入睡前后的幻觉 ， 睡眠瘫痪 ， 夜间睡眠觉醒紊乱 ， 体重增加 。
根据流行病学资料 ， 中国大约有几十万发作性睡病患者 。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足 ， 被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人 。在被诊断的发作性睡病患者中 ， 诊断时间平均延误10年左右 。
文章插图
从最初发病到最终确诊 ， 美美就用了差不多10年的时间 。
确诊之后 ， 美美开始服用药物 。因为比较罕见 ， 在国内 ， 发作性疾病的可用药物非常有限 。
幸运地是 ， 美美用上了药 。
“那个药真的是立竿见影 ， 吃完后半个小时 ， 人就不困了 。”她至今记得自己之一次服药后的感觉 。
服药后的美美不会再嗜睡 ， 原来每天要睡20个小时 ， 后来 ， 只要中午休息个把小时 ， 也能撑够一天 ， 晚上依旧会做噩梦 ， 但因为结婚后 ， 有丈夫陪在身边 ， 不再觉得那么恐怖 。但她依然没有被治愈 。
“我毕业到现在 ， 换了10多份工作吧 ， 基本每两三年都要换一份 ， 因为一天有几个时段 ， 一定要睡觉 ， 没有哪个单位能受得了吧 。”美美细数自己做过的工作：超市理货员、修理厂前台、开过网店、夜市摆过摊……“基本都是体力劳动 ， 收入比较低 ， 要来回走动 ， 或者想睡觉就能睡的 。”
父亲和一些亲戚依然不能理解她 ， “他们就觉得我是熬夜 ， 睡不好 。不知道这对我的生活和内心造成多大的影响 。”
可用的药物太少
这么多年下来和疾病的共处 ， 美美也摸索出一天中一定要睡的规律：早上八九点 ， 中午 ， 下午四五点 ， 以及晚饭后 。
“该睡的时候如果没睡 ， 人就会变得暴躁 ， 情绪失控 。我为此摔过手机 ， 打过自己的头 ， 撕破过自己的衣服 。”美美说 ， 这个疾病不能开车 ， 骑电瓶车也要小心 ， “有几次 ， 骑车的时候 ， 我眼睛突然闭上 ， 手上没力气 ， 车一下子摔了 ， 这个时候只能赶快停下来 ， 就地睡几分钟 。”
曾经有病友 ， 在骑车、开车的时候出过车祸 。
【做梦梦到好多黄鳝是什么意思做梦梦到黄鳝是什么意思】除此之外 ， 美美也出现过肌无力 ， 读书时 ， 和同学一起去打开水 ， 有说有笑时 ， 开水瓶突然从手中滑落 ， “别人以为我是不小心 ， 我知道自己是手指没有力气了 。”
有时候 ， 她还会不由自主的吐舌头 ， “关系好的人会提醒我 ， 这个动作不好看 ， 但其实我意识不到 。”
“发作性睡眠患者有一个典型的症状 ， 俗话说是：笑瘫 。就是大笑或者情绪激动时 ， 会出现肌无力 。”张力三解释 ， 美美的吐舌头 ， 也和肌无力有关 。
得知自己的病无法治愈时 ， 美美曾很绝望 ， “但我又觉得 ， 幸好是这个病 ， 起码我四肢健全 。”更重要的是 ， 她遇到了理解她的老公 ， 结婚成家 ， 还有了孩子 ， 还有很多病友因为这个疾病甚至不敢恋爱成家 。
只是 ， 美美觉得 ， 因为是罕见病 ， 可用的药物太少 ， 能开药的医院更少 ， “如果我正常用药 ， 一个月的费用要七八百 ， 可能对家庭条件好的来说 ， 这个药价不贵 ， 但我的收入本来就不稳定 ， 所以负担很重 。”
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