钱江晚报·小时新闻 采访人员 吴朝香 通讯员 王家铃 李文芳
从初二那个暑假之后 , 美美(化名)晚上就再也没睡过一个完整的觉 。
被针刺穿身体、被蛇缠绕……她的梦荒诞、恐怖又逼真 , 每晚被这样的梦境惊醒 , 入睡后再继续 , 如此反复到天亮 。
白天的她又嗜睡严重 , “最严重的时候 , 我一天要睡20个小时 , 随时随地就能入睡 , 无法自控 , 骑着车子也能睡过去 。”
美美是一位发作性睡眠患者 。她是在很多年后 , 才明白自己到底是怎么了 。
“发作性睡病已在全球多个地区 , 比如美国和欧洲 , 被认定为罕见病 , 根据流行病学资料 , 中国大约有几十万发作性睡病患者 。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足 , 被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人 。” 浙江大学医学院附属邵逸夫医院主任医师、睡眠医学中心执行主任张力三说 。
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每天晚上都做恐怖的梦
35岁的美美从未想过 , 自己的人生会被“睡眠”改变 。她至今记得 , 初二的那个暑假 , 她突然睡不好觉了 。
“我当时住校 , 晚上经常‘鬼压床’ , 一晚上惊醒很多次 , 要拉着舍友的手睡才安心 。”
白天上课 , 美美最多坚持5分钟 , 就昏睡过去 , “听到老师的声音 , 但不知道在讲什么 , 迷迷糊糊 。课间10分钟 , 基本都在睡觉 。”
因为嗜睡 , 同学们给她起了个外号:睡神 。
“我想过是天气原因 , 夏天太热 , 春困秋乏 , 喝咖啡、喝茶 , 来提神 。”
自然 , 没有效果 。
美美的成绩本来在全年级10多名 , 因为无法坚持上课 , 她的成绩一落千丈 , 从“尖子生”变成全班倒数 。
家人无法理解 , 斥责她不用心、作息不规律 。
“我那个时候 , 晚上不敢睡 , 熬到凌晨两三点 , 坚持不住才睡过去 。”睡梦中那些恐怖的梦境让梅梅窒息:她梦到缝衣针刺破自己的身体 , 脸颊、四肢、腰腹;梦到自己在蛇窝 , 被一条条蛇缠住身体;梦到黄鳝从自己的嘴巴游出;感觉有人拉扯自己的被褥、在床边说话……“每一个梦境都非常的真实 , 真实到我分不清是现实还是梦 。”
这样的梦 , 几乎每天晚上都出现 。
“对我造成极大的心理负担 , 我不知道晚上睡着会梦到哪种恐怖的事 。”
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发作性睡眠患者的梦境被画了出来
为了不睡觉 , 用圆规扎自己
白天睡着后做的梦不会这么惊悚 , 也不会太长 , 梦境跟现实总是穿插在一起 , 让她经常感觉到恍惚和迷茫 , “白天我听着课睡着 , 会经常做错作业 , 因为老师实际布置的作业是这样 , 在我梦里布置的是别的 。”
为了让自己清醒 , 梦梦想过很多办法:用圆规刺自己;在皮肤上夹10多个夹子;在眼睛上涂抹清凉油 , “我还对同桌说 , 看到我再打瞌睡 , 就用手掐我 。”
这些依旧都不起作用 。
上了高中后 , 梦梦和家人意识到她是不是生病了 , 开始到当地医院就诊 。
“做了所有该做的检查 , 头部磁共振什么的 , 都查不出问题 , 医生建议我到杭州看看 。”这期间 , 美美看西医、中医 , 考虑过神经衰弱、失眠等原因 , 吃了很多安神调理的药物 。
“后来 , 我到杭州 , 医生根据我的描述 , 说我可能是发作睡眠 , 但因为当时没有监测设备 , 所以也不能确诊 。”
在这样的纠结、痛苦和不知所措中 , 美美高中毕业 , 她考取了一所自己不满意的大学 , 读了一个自己不喜欢的*** , 但又无可奈何 。
两三年就换一份工作
在断断续续地对发作性睡眠有一些认知后 , 大学毕业那一年 , 她去北京找专家就诊 , “我打工攒了5000多元 , 带着钱就去了 。”
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