电影|为救儿子而自制药？这位父亲的背后，拷问出罕见药如今的现实困局
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曾几何时 ， 一部电影《我不是药神》 ， 触碰到了每个中国人最无奈的地方----
看病贵 ， 看病难 。
也正因为这段关于穷病的论述 ， 绝对就能戳到很多人的心眼里去 。
这部电影主要重点描述了一瓶抗癌“药”的故事 ， 这种药即是救人的药 ， 无数人的生命得以延续；同时这也是“吃人”的药 ， 高昂的售价让多少人望而却步 ， 甚至因病致贫 。
围绕着这瓶“药” ， 折射出世间的百态人生 。
走出电影院 ， 回归现实 ， 你会发现生活中 ， 这瓶“药”依然存在 。
【电影|为救儿子而自制药？这位父亲的背后，拷问出罕见药如今的现实困局】两个月后要为儿子做基因替代临床试验？这位“药神父亲”不能停下的冒险
前段时间 ， 一则“高中学历父亲为罕见病儿子自学制药”新闻吸引了网友的关注 ， 一位30岁的男子徐伟 ， 由于自己的儿子患有罕见病---Menkes综合征 ， 这种病目前没有特效药 。
为了救儿子 ， 这位只有高中学历的父亲开始冒险制药救子 ， 通过阅读了大量的医学论文 ， 将家里的杂物间改成实验室 ， 在没有亲朋好友的支持下 ， 他选择了自制可以缓解灏洋病情发展的化合物 。
（图源网络）
然而 ， 徐伟在研发过程中也进入了尴尬的局面 。
一方面的药物研究已不再像化合物组氨酸铜那样简单的药物研究 ， 而是开始进入基因替代 ， 既有技术上的壁垒 ， 同时也有无法预估的风险 。
（图源网络）
而另一方面 ， 基因替代疗法又有医学伦理的争议 ， 也违背了《最高人民法院最高人民检察院关于执行 ， <中华人民共和国刑法>确定罪名的补充规定（七）》规定了非法植入基因编辑、克隆胚胎罪罪名 。
但面对儿子的性命 ， 徐伟也面临一座险峰 ， 这是一场与时间赛跑、性命攸关的冒险之旅 。
罕见的药 ， 到底有多罕见？
虽说医学不断发展和钻研 ， 但同时各种新型的疾病也不断被发现 ， 目前临床上有很多疾病属于罕见病 。
罕见药为何会如此稀缺 ， 主要针对2方面：
第一 ， 患者数量极少
对于罕见病的标准 ， 各个国家定义有所不同 ， 比如美国1500:1、日本2500:1、欧盟2000:1且属重大危病 。
正因发病人群少 ， 发病几率极微 ， 而这种疾病的治疗所需要的专用药品 ， 因为数量稀缺 ， 就如同孤儿一样 ， 又称为“孤儿药” 。
第二 ， 制药企业的经济利益
企业的目的是以营利为主 ， 制药企业同样也不例外 。
要知道 ， 一款药的生产需要经过研制、开发、临床试验、生产等多个环节 ， 每一个环节都需要极大的经济成本 。
若碰到销售市场狭窄 ， 那么又有哪个药企愿意看到自己费尽财力、物力等成本来研制的药品 ， 最终却无法给自己带来利益呢？
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