“我最大的遗憾就是失去了治疗的机会 ， 不能再长高 ， 哪怕再增长一厘米 ， 我的生活质量都会有所不同 。 ”看上去像四五岁的孩子、实际上今年已经33岁的逯家蕊 ， 昨天遗憾地告诉采访人员 。 她的身高永远停留在了1.16米 。 在山东省立医院2013中国儿童生长发育健康传播行动活动现场 ， 采访人员了解到 ， 该院在今年对济南市的140584个小学生进行了一项调查 ， 结果显示 ， 6143个孩子患有矮小症 。 “济南市儿童矮小症的发病率为4.3% 。 ”儿科内分泌专家李桂梅说 。
【济南6143个孩子患矮小症 7成家长以为“长得晚”】 心智成熟了 ， 身高却永远停留在几岁
圆圆的脸蛋、清澈明亮的眼睛……谁也想象不到 ， 站在采访人员面前这个看上去只有几岁大的小女孩 ， 今年已经33岁了 。 身高1.16米的逯家蕊 ， 目前是全国矮小人联谊会的会长 。 她说：“我最大的心愿 ， 就是社会能够用平等的眼光看待我们 ， 我们矮小症患者并不比其他人差！”
逯家蕊告诉采访人员 ， 一岁半的时候 ， 妈妈就发现了她比同龄人矮了一截 。 1985年 ， 父母带她来到北京协和医院检查 ， 发现是生长激素缺乏症 。 后来 ， 得到了一次治疗机会 。 但是面对天文数字的医药费 ， 她被迫停药 ， 最终失去了可以再次长高的机会 。
今年24岁、身高1.42米的聊城小伙马全福告诉采访人员：“大学毕业之后 ， 我应聘了10家广告公司 ， 他们明明都没有招满人 ， 但都是因为我的身高问题把我拒之门外 。 我只希望 ， 社会上能够有更多的爱心企业提供给我们平等的就业机会！”
逯家蕊介绍 ， 袖珍人当中 ， 有50%的患者都会有自卑、抑郁的状况 ， 矮小症患者当中 ， 甚至流传着一份研究如何自杀不痛苦的资料 。 “很多矮小症患者都被迫放弃了学业 ， 最终因为学历低而找不到工作 ， 以致影响了婚姻和家庭生活 。 ”
济南6143个孩子患有矮小症
“今年 ， 我们在对济南市140584个小学生进行的一项调查显示 ， 其中有6143个孩子患有矮小症 。 由此计算 ， 济南市矮小症发病率为4.3% 。 ”山东省立医院儿科内分泌专家李桂梅告诉采访人员 。
李桂梅介绍 ， 目前临床上用标准差法和身高百分位法来判断身材矮小 ， 即儿童身高低于同年龄、同性别、同地区、同种族正常儿童身高标准的第3百分位或低于两个标准差 ， 就可诊断为矮小症 。
李桂梅说 ， 临床发现 ， 矮小症的发病率近年来有所增多 ， 2013年进行的调查显示 ， 济南市矮小症发病率为4.3% 。
七成家长以为孩子是“长得晚”十六七岁后医生也束手无策
“根据我们的调查 ， 70%的家长不了解儿童矮小症的发生 ， 还以为孩子只是‘长得晚’ ， 以致错过了孩子最佳治疗期 ， 严重影响孩子生长发育 ， 遗憾终生 。 ”李桂梅说 。
“我建议家长每2个月给孩子量一次身高 ， 如果在班级中站队总是排在前三名 ， 或比同龄孩子个头矮5-10厘米 ， 家长就应该引起注意 ， 及时带孩子到医院检查 。 ”李桂梅告诉采访人员 ， 生长激素缺乏导致的矮小症 ， 应尽早开始治疗 ， 经过治疗平均每年能长12－15厘米 。 “有的孩子来就诊时已经十六七岁了 ， 骨骺已经闭合 ， 作为医生我们也很无奈 。 ”
人生长激素治疗一年得十几万专家呼吁将药品纳入医
保采访人员了解到 ， 治疗儿童矮小症的药物——重组人生长激素生产工艺复杂、成本高 ， 患者治疗费用较高 。 李桂梅介绍 ， 矮小症患者要想治愈成功 ， 每年大概需要花费十几万元左右 。
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