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全球最难以解释的罕见怪病( 二 )

小知识


福尔每次“进食”需花费约50分钟 。
男孩患怪病对阳光过敏出门需着防护服
英国男孩戴维·米德尔顿因对阳光过敏 ， 每天外出必须身穿特制防护服 ， 这让他苦不堪言 。 据医生介绍 ， 米德尔顿患上了世界上第一例变异型“色素性皮肤干燥症”(Xerodermapigmentosum) 。
这是一种罕见的遗传疾病 ， 皮肤极易遭受紫外光损伤 。 由于对阳光极为敏感 ， 即便在阳光下呆几分钟 ， 他的皮肤也会马上起水疱 。 米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜 。
英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚·莫斯博士表示 ， 色素性皮肤干燥症虽不能治愈 ， 但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制 。
美国妇人患怪病——左手会自打嘴巴
美国妇人凯伦·伯恩得了一种怪病——过去18年来 ， 她会不时以左手掌掴自己！而当她想转右走进商场购物时 ， 左脚又不受控地转左 ， 害得她在店铺门前团团转 ， 好不尴尬 。
原来 ， 凯伦患上了一种罕见的“异己手症候群”(AlienHandSyndrome) 。 55岁的凯伦来自美国新泽西州 ， 自小就饱受癫痫症困扰 。 27岁时她接受了手术 ， 切除脑部发出异常的神经信息、导致癫痫发作的胼胝体 。
自此她的癫痫症是治好了 ， 但主治医师欧康纳却发现凯伦的左边身体失控 。 因为那次手术中切除了连接左右脑的胼胝体神经纤维 ， 从而影响到左右脑的信息传递 。 因此 ， 当左、右脑不能沟通时 ， 两边脑袋都要争取主控权时 ， 就会发生“异己手症候群” 。
英少女患怪病一滴雨可夺命
英国美少女佩恩患有极罕见的温度改变敏感症 ， 只要一滴雨点、一个雪糕 ， 浸浴、淋浴太久或是游泳 ， 总之身体突然遇热或冷 ， 就会休克或昏倒 ， 甚至会致命 ， 所以她从来雨伞不离手 。 修读法律的她所患的叫寒冷性荨麻疹 ， 全球仅44人罹患这个怪病 。
13岁时 ， 佩恩在寒冷中上体育课后开始发病 ， 全身出疹 。
16岁那年 ， 她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳 ， 两度昏倒险死 。 自此 ， 她才被诊断出患上怪病 。 现在她要随时携带一支肾上腺素针药 ， 并戴着一条医疗手带 ， 一旦晕倒 ， 陌生人便知道要为她打针 。
女童患怪病每天睡30次骑车时摔地上睡着
一名英国女童患怪病 ， 每天入睡最多30次 ， 以致无法与小伙伴们游戏或骑自行车 。 这位小女孩名叫萨德 ， 患上罕见的嗜眠发作症 ， 在英国只有500名儿童患有这种病 ， 而且难以治疗 。
此外 ， 萨德还被诊断患有猝倒症 。 萨德的母亲达娜说 ， 早在萨德2岁时 ， 她就注意到萨德有些不对 。 “有一次我正跟她一起骑自行车 ， 她突然从车上摔下来 ， 在地上睡着了 。 ”在过去3年中 ， 萨德定期去医院体检 。
英国女子患罕见怪病：身材极瘦无法医治
一名患有疾病而吃不胖的英国女子现身说法告诉我们 ， 吃一堆东西却胖不了其实像是一场噩梦 。 现年50岁、育有2名子女的法兰奇罹患一种十分罕见的疾病肌肉纤维失调(muscularfibrositisdisproportion) ， 造成她的身体无法囤积脂肪 。
据悉 ， 包括法兰奇在内 ， 世界上只有2个人患有这种疾病 。 法兰奇的食量像牛一样大 ， 也不避讳油炸食物 ， 但还是瘦到只剩骨头 ， 只能穿尺码超小的童装 。
美国男子身染怪病一感到爱就全身瘫痪
爱是人人渴望的美好情感 ， 但对美国男子马特·弗雷尔金而言 ， 却不啻一剂毒药 。 这名男子于2006年身染怪病 ， 一感觉到爱 ， 身体便会无法控制地麻痹 。 由于上述原因 ， 弗雷尔金不能看爱情电影 ， 甚至无法“忍受”两个陌生人在他面前举止亲密 。
医生认为 ， 弗雷尔金患有猝睡症 。 猝睡症是白天过度嗜睡的罕见神经疾病 。 患者白天清醒的时候 ， 脑部和身体会突然出现与睡眠及做梦相关的生理反应 。
英出现怪病“不老女婴”2岁宛若新生儿
2010年6月 ， 英国宝贝Suraie布朗正面临一个不寻常的疾病 ， 她不会长大 。 2岁就像是一个新生儿 ， 重量仅3.17千克 ， 只有48厘米高 。
在美国 ， 也有这样一个“不老女婴”：对于16岁的美国女孩布鲁克格林斯堡来说 ， 时间仿佛停止在4岁那年 。 多年来 ， 她一直保持着6个月大婴儿的模样 ， 除了头发和指甲 ， 她全身上下没有一丝长大的痕迹 。
英国女孩患怪病须终生以蔬果为食
2010年10月 ， 英国有一名时年7岁女孩自出生便患有严重的代谢症 ， 使她一旦摄入蛋白质便会受到脑损伤 。 为了生命安全 ， 她不得不终生以不含蛋白质的蔬菜和水果为食 。

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